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この度、子供が難病指定の病気と診断を受けました。治療法はなく、現状を維持する為リハビリを行なうしかありません。なんであちの子なんだろう、世の中を見渡せばなんとも無い健常児がたくさんいてどうしてうちの子なんだろう。育てられる親を選んで子供は生まれてくるなんてよく聞きますが、なんでこんなに辛い思いをしなければならないのだろう。少しでも考えると苦しいですし、涙が溢れます。普通に歩いて走り回り何不自由なく動くことができる人生を与えてあげたかった。今できていることが段々にできなくなり、歩けなくなり、声も出せなくなるかもしれない、自発呼吸もできなくなるかもしれない。そんな人生が子供にとってどうなんだろう、経験しなくてもよかったはずの困難ばかり待ち受けている、もちろん生まれたことを後悔させたくないし、できないことがあってもその他の強みを持たせてあげたい、色んな選択肢ができるよう最大限してあげたいとは思っていますりただ生きてさえいてくれればいいのよと声を掛けられましたが、当事者になったらそう思えるのか、煩わしさすら感じます。普段疲れたなと思うことは今まで1度もなく、タフな方なのですが、今回ばかりはふと疲れたな、なんなんだろうなと前を向けずにいます。子供や家族には分かるようには出しませんし、前を向け、立ち向かえと鼓舞しますし立ち向かうのは間違いないと思うのですが、どこかへ行ってしまいたいと頭によぎります。ここまでは初めてで困惑しています。心への向き合い方が分かりません。

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