規約違反の報告はこちら

違反理由※必須
該当トピック
該当文章
ご相談ありがとうございます。
幼い我が子のご病気、さらに稀な病気で、どんなに心配、不安な思いでおられるかと思います。
お子さんも小さい身体で手術を受けて、よく頑張っておられるのですね。

ご相談の結論から申しますと、看護師の私なりに調べたり聴いたりしてみました。しかし、この病気を経験された方の情報は得られませんでした。ご相談に応えられるず、すみません。

動脈瘤様骨嚢腫については、病態、原因、症状、治療、治療研究論文はありましたが、患者会やピアサポート、ブログなどはみつかりませんでした。
治療経過などの情報、入院や通院、生活のこと、子どもや家族の思い、どう対処したらいいか、良い方法はないか、今後予想されることなど具体的な情報が欲しいですよね。また、気兼ねなく話せる相談できる人が必要かと思います。

ダムダムさんは、周囲に相談できる人はいますか？
医師のセカンドオピニオンを受けることも可能ですので、担当医とよく相談することが大切です。
医師の説明でわからないことが多いと思います。わからないことは、遠慮せずに担当医に説明してもらいましょう。
医療機関によっては子ども家族支援センター、オンライン相談を設けているところもあります。
ご両親、あるいは母親一人で抱えずに、ご家族、医療スタッフ、心を許せる友人などに積極的に協力をお願いしましょう。
同じ病気ではないですが、一般社団法人「てくてくぴあねっと」は、病を抱えながら育児をする親ならではの悩みを話し合い、共有し、必要な情報を得られるネットワークです。メンバーの方々が抱える病気は、難病やがん、精神疾患などさまざまですが、運営側もみな、病気を抱える親、またはその家族で構成しています。
既にご利用されているかもしれませんが、市区町村の保健師による相談を受けることができます。電話相談や家庭訪問等もします。お子さんの支援機関も紹介します。自治体によって特別なニーズがある親子のための子育て支援グループがあります。子ども専門の訪問看護は、健康相談や成長発達、子育て、お留守番サービスなど、柔軟に対応してくれます。

ありきたりな情報ですみません。病気を乗り越えられること、同じ病気を経験された方に繋がることを願っています。子どもの成長や能力は計り知れません。子どもを支え、ダムダムさんも支えてもらいながらご自身も大切にしてください。
その他、自由記入欄