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みぃさん、はじめまして。
お子さんに難病疾患がおありなのですね。
新たに見つかる度にご不安な思いをされているのですね。大事な娘さんの体ですから、当然だと思います。
しかもこの時期は、お知り合いになられた方のお子さんがお亡くなりになってしまったことがある時期なのですね。
お子さんを失った親御さんがたのお気持ちは察して余りあることと思いますが、共感しようとしたり、似た部分を感じ取ったりすると、寂しい気持ちや不安な気持ちになってしまいますよね。
ママ友の方にお話ししてみたらそのように返されて、以降は気軽に話せなくなってしまったのですね。
その方も真剣に受け取ろうとしたからこそのお返事だったのでしょうが、こちらとしてはもう遠慮してしまいますね。
そこからサークルや当事者の会を探そうとされているとのことですが、インターネットでは難しかったのですね。
実は私の娘にも小児慢性疾患があり、娘の疾患の場合は病院や当該疾患患者支援の財団法人から当事者の会に繋がることができます。
みぃさんのお子さんの疾患では病院からも探すのは難しいですか？
主治医の先生が、先生同士の繋がりや学会での繋がりで他の患者さんをご存知だったりしませんでしょうか…。
また、東京都では福祉局で疾患の種類に関わらず難病の子どもをまた親同士の交流会やセミナーが定期的に開催されています。そちらの方に問い合わせてみるなどは難しそうでしょうか。
そういった場が難しくても、こちらでこうして呟いていただくのも一つの方法ではないかなと思っています。
何か少しでもヒントになることを祈っています。

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