40代

難病の子どもの病気が悪化しないか急に不安になる

19 1 2025.1.9 13:38

（これまでの経緯
10歳の女の子がいます
体が弱く体中に疾患があります。1年に1度検査すると全く違う場所にまた新たな病気が見つかったりしています。
生まれた時から疾患だったので、0歳から似た病気の子たちと知り合う機会があり、連絡を取っていたのですが
10年の間で、病気に勝てずに天使になってしまったお子さんが数名いらっしゃって、どの子も命日が、1月から3月の間です。
そのせいか、この時期は辛い顔をしていた時のママさん達を思い出してしまい
また、年に1度の子供の検査がこの時期で、また、病気が増えてるんではないかと想像していきなり泣き出してしうことがあります
仕事を持っているのですが、この時期は子供の事ばかり考えてしまってミスばかりです
幸い、子供は日常生活が送れているので、私自身が悪いことばかり考えてしまって、悪循環を起こしてるというのは頭ではわかっているつもりでいるのですが、行動が伴いません。
1度だけそれをこどものクラスのママ友さんに話したら「重すぎてどう返していいかわからない」と言われてしまい身近な人に相談するのが怖くなってしまいました。

（相談内容
多分、同じ境遇の人や似た境遇の人と話したり、話を聞いてもらったりするのが1番よいのではないかと思うのですが、ネット上で探してもそういう方とつながる機会ができずにいます。
自分だったら、こういう人に話すとか、こういうサークルに入るといったアイディアがあれば教えてください

回答一覧

2025.1.9 22:31
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メンターキリン 40代
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みぃさん、はじめまして。
お子さんに難病疾患がおありなのですね。
新たに見つかる度にご不安な思いをされているのですね。大事な娘さんの体ですから、当然だと思います。
しかもこの時期は、お知り合いになられた方のお子さんがお亡くなりになってしまったことがある時期なのですね。
お子さんを失った親御さんがたのお気持ちは察して余りあることと思いますが、共感しようとしたり、似た部分を感じ取ったりすると、寂しい気持ちや不安な気持ちになってしまいますよね。
ママ友の方にお話ししてみたらそのように返されて、以降は気軽に話せなくなってしまったのですね。
その方も真剣に受け取ろうとしたからこそのお返事だったのでしょうが、こちらとしてはもう遠慮してしまいますね。
そこからサークルや当事者の会を探そうとされているとのことですが、インターネットでは難しかったのですね。
実は私の娘にも小児慢性疾患があり、娘の疾患の場合は病院や当該疾患患者支援の財団法人から当事者の会に繋がることができます。
みぃさんのお子さんの疾患では病院からも探すのは難しいですか？
主治医の先生が、先生同士の繋がりや学会での繋がりで他の患者さんをご存知だったりしませんでしょうか…。
また、東京都では福祉局で疾患の種類に関わらず難病の子どもをまた親同士の交流会やセミナーが定期的に開催されています。そちらの方に問い合わせてみるなどは難しそうでしょうか。
そういった場が難しくても、こちらでこうして呟いていただくのも一つの方法ではないかなと思っています。
何か少しでもヒントになることを祈っています。

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