子供の動脈瘤様骨嚢腫という病気について

回答一覧

• 2025.3.10 17:05

  違反報告

  

  メンター シナモン 50代
  プロフィールを見る

  ご相談ありがとうございます。
  幼い我が子のご病気、さらに稀な病気で、どんなに心配、不安な思いでおられるかと思います。
  お子さんも小さい身体で手術を受けて、よく頑張っておられるのですね。
  
  ご相談の結論から申しますと、看護師の私なりに調べたり聴いたりしてみました。しかし、この病気を経験された方の情報は得られませんでした。ご相談に応えられるず、すみません。
  
  動脈瘤様骨嚢腫については、病態、原因、症状、治療、治療研究論文はありましたが、患者会やピアサポート、ブログなどはみつかりませんでした。
  治療経過などの情報、入院や通院、生活のこと、子どもや家族の思い、どう対処したらいいか、良い方法はないか、今後予想されることなど具体的な情報が欲しいですよね。また、気兼ねなく話せる相談できる人が必要かと思います。
  
  ダムダムさんは、周囲に相談できる人はいますか？
  医師のセカンドオピニオンを受けることも可能ですので、担当医とよく相談することが大切です。
  医師の説明でわからないことが多いと思います。わからないことは、遠慮せずに担当医に説明してもらいましょう。
  医療機関によっては子ども家族支援センター、オンライン相談を設けているところもあります。
  ご両親、あるいは母親一人で抱えずに、ご家族、医療スタッフ、心を許せる友人などに積極的に協力をお願いしましょう。
  同じ病気ではないですが、一般社団法人「てくてくぴあねっと」は、病を抱えながら育児をする親ならではの悩みを話し合い、共有し、必要な情報を得られるネットワークです。メンバーの方々が抱える病気は、難病やがん、精神疾患などさまざまですが、運営側もみな、病気を抱える親、またはその家族で構成しています。
  既にご利用されているかもしれませんが、市区町村の保健師による相談を受けることができます。電話相談や家庭訪問等もします。お子さんの支援機関も紹介します。自治体によって特別なニーズがある親子のための子育て支援グループがあります。子ども専門の訪問看護は、健康相談や成長発達、子育て、お留守番サービスなど、柔軟に対応してくれます。
  
  ありきたりな情報ですみません。病気を乗り越えられること、同じ病気を経験された方に繋がることを願っています。子どもの成長や能力は計り知れません。子どもを支え、ダムダムさんも支えてもらいながらご自身も大切にしてください。

  続きを読む
  • 2025.3.10 17:20

    違反報告

    

    ダムダム 30代
    プロフィールを見る

    ありがとうございます！
    
    たまに、何故こんな小さな子に可哀想な事をするのか、何故この子なのか、何故わたし達家族なのか...と出口のないトンネルに入ったかのような気持ちになり生活に支障も出ます。
    
    気持ちの浮き沈みも激しく、なるようにしかならない、とわかっていても心がついていきません。
    
    これからも情報集めをやっていこうと思います。
    わたしに出来る事はこれだけです。
    ありがとうございました。

    続きを読む